Megváltás, hogy nem kell azon kattognia, hol van vécé
Nemrég az Egyenlő Bánásmód Hatóság meg is bírságolt egy gyógyfürdőt, amiért jogtalanul kiparancsolták bélkihelyezéssel élő vendégüket a medencéből. Vannak betegek, akik traumaként élik meg a sztómát, mivel megváltozik a testképük, párjuk elfordulhat tőlük. Mások viszont megváltásnak tekintik az évekig tartó betegeskedés után.
Becslések szerint Magyarországon körülbelül 13-15 ezren élnek sztómával. Ők azok a betegek, akiknél a bélszakasz bizonyos részét műtéti úton a hasfalon kívülre vezették, így az ürülék az oldalukra erősített, speciálisan kialakított műanyag zsákba távozik. Sok minden indokolhatja a sztóma kialakítását: baleset, valamilyen daganatos megbetegedés (vastag-, végbél- és vékonybélrák) vagy gyulladásos bélbetegség (például Crohn-betegség és colitis).
Nem vagy steril
A bélkivezetéssel élő emberek önsegítő szervezete, a Magyar ILCO Szövetség ifjúsági felelőse, Sasvári Ilona maga is sztómaviselő, Crohn-betegség miatt több mint 20 éve él bélkihelyezéssel. Szerinte sokan szégyellik és titkolják, hogy sztómával élnek, mivel a társadalom szinte semmit sem tud arról, mit jelent ez, sokan azt hiszik, hogy a székletgyűjtő zsáknak szaga van, nem higiénikus. Jól illusztrálja ezt egy nyár elején megjelent hír: az Egyenlő Bánásmód Hatóság (EBH) jogerősen elmeszelte az Agárdi Gyógy- és Termálfürdőt, amiért még 2017-ben az egyik fürdőző panaszára kitessékelték a medencéből sztómás vendégüket.
A fürdő közegészségügyi-higiénés és esztétikai szempontokkal indokolta a szolgáltatás megtagadását, a hatóság azonban megállapította, hogy a sztómazsák nem jelent egészségügyi kockázatot, a betegnek ugyanannyi joga volt fürdőzni, mint bármelyik másik, egészséges társának.
Az ILCO Szövetségnél olyan esetekről is tudnak, amikor a munkáltató a sztóma miatt utasította el a jelentkezőt, mondván, “nem vagy steril”. Főleg a kereskedelemben és a vendéglátásban szokott előfordulni az efféle diszkrimináció, számolt be tapasztalatairól Sasvári Ilona, de pont a szégyenérzet miatt ritka, hogy panaszt tegyenek a hatóságoknál. (Az EBH tájékoztatása szerint az agárdi volt az egyetlen eset, amikor sztómabeteg panasszal fordult hozzájuk.)
Régen valóban kezdetlegesek voltak a sztómás segédeszközök, szinte lehetetlen volt velük kimozdulni otthonról. Az elmúlt két évtizedben azonban hatalmas fejlődésen mentek keresztül, aminek köszönhetően a sztómabetegek ma már teljes életet élhetnek: a zsákok teljesen sterilek, lehet velük sportolni, fürdeni, magyarázta Sasvári Ilona.
Külföldön már találni arra példákat, hogy valaki büszkén vállalja a sztómáját. 2014-ben egy 23 éves brit modell, Bethany Townsend posztolt a Facebookra egy képet, amin bikiniben fekszik a napágyon, hasán a sztómazsákkal. A kép hatalmas sajtóvisszhangot kapott, később többen követték a példáját. A Twitteren és az Instagramon több ezer hasonló képet találni GetYourBellyOut hashtaggel.
Trauma vagy megváltás
A betegek egy része mégis traumaként éli meg, ha sztómája lesz, hiszen elveszíti irányítását a test4 felett, megváltozik a testképe. Sasvári Ilonát is sokk-ként érte a dolog, nem tudta, mire számíthat. Van, aki végül sosem tudja elfogadni, hogy bélkihelyezéssel kell élnie, más gyorsan túlteszi magát ezen.
Rengeteg múlik a hozzátartozók támogatásán is, Sasvári Ilonát például a sztóma miatt hagyta el akkori élettársa. “Minden összeomlott akkor, újra kellett építenem magam.” Az ILCO klubok azért jöttek létre, hogy segítsék a betegek rehabilitációját: a csoportos beszélgetésen kívül kirándulásokat, fürdőzéseket szerveznek nekik, nyáron pedig sztómával élő gyerekeket és fiatalokat táboroztatnak. (Országszerte összesen 38 ILCO Klub működik.)
A feldolgozás folyamatában fontos szerepük van a sztómaterápiás nővéreknek is. A műtét utáni első hetekben ők segítenek a betegeknek elsajátítani a sztóma használatát: hogyan kell megfelelően felhelyezni és kiüríteni a zsákot. Éva sztómaterápiás nővérként dolgozik az egyik legnagyobb fővárosi kórházban, 20 éve dolgozik ezen a területen. Feladatának tekinti, hogy a betegek lelkével is foglalkozzon, biztatja őket, hogy menjenek közösségbe, tanácsokat ad nekik, hogyan öltözködjenek, hogy a ruha alatt ne látszódjon a zsák.
Azután is kapcsolatban marad betegeivel, hogy már elhagyták a kórházat, bármikor felhívhatják, ha kérdésük van. Éva az egyetlen erre kiképzett nővér az intézményben, havonta körülbelül 100 beteget lát el, közülük sokan új betegek. Ebből is látszik, hogy komoly hiány van a sztómaterápiás nővérekből, nem minden kórházban van speciálisan képzett dolgozó. Bár évről évre nő a sztómabetegek száma, mégsincs államilag szervezett sztómaterápiás továbbképzés.
Rácz Rita, a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete (MCCBE) társelnöke szerint az orvostudomány fejlődésével egyre kevesebb betegnél elkerülhetetlen a gyulladt bélszakasz eltávolítása, így sztómára sincs feltétlenül szükségük. Van, hogy megelőzés vagy a problémás bélszakasz pihentetése miatt kerül sor ideiglenes sztóma kialakítására, de az is előfordul, hogy a beteg maga kéri a bélkihelyezést, mert már nem bírja elviselni a fájdalmakat. “Nekik megváltás lehet a sztóma”.
A gyulladásos bélbetegségben szenvedő betegek helyzete azért is nehéz, mert életük végéig kezelésre szorulhatnak. Az orvostudomány jelenlegi állása szerint a gyulladásos bélbetegségek gyógyíthatatlanok, legfeljebb tünetmentesség érhető el. Csak találgatják, hogy mi válthatja ki ezeket: az orvosok a stresszre, genetikai hajlamra, a túlzott antiboitikum-használatra és az élelmiszerekben található mesterséges tápanyagokra gyanakodnak. (Magyarországon 45-50 ezren szenvednek gyulladásos bélbetegségben, egyre több a kiskorú beteg, már csecsemőkorban is előfordulhat.)
Nem kell azon kattogni, hol van vécé
A 28 éves Kapitány Bence azok közé tartozik, akik megváltásként élték meg a sztómát. Hónapokig félrekezelték, mire 2009-ben diagnosztizálták nála a Crohn-betegséget. A gyógyszerek nem használtak, éveken keresztül folyamatos fájdalmai és görcsei voltak, ezért, hogy a gyulladt vastagbele gyógyulhasson, hét éve megkapta első, akkor még ideiglenesnek szánt sztómáját. Egyáltalán nem élte meg traumaként, a korábbi fájdalom sokkal jobban megviselte.
"Óriási megkönnyebbülés volt, hogy végre nem fáj a hasam. Inkább élek életem végéig sztómával, mint azokkal a görcsökkel."
Nem csinál titkot a betegségéből, Instagramjára is posztolt már képeket a sztómájáról, de még sosem kapott bántó kommenteket.
