Hogyan lehet gyermekünk halálával, a világ legnagyobb fájdalmával tovább élni?

A gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyermekeket befogadó Tábitha-házról indított cikksorozatunkban beszélgettünk már a főorvossal, az ott dolgozókkal, és a hozzátartozókat támogató pszichológussal is. Legnagyobb elismerésünk és köszönetünk pedig annak a két édesanyának jár, akik elmesélték, hogyan élnek együtt beteg gyermekük gyógyíthatatlanságával - és halálával.

"Nekünk ezt írták meg odafentről"

Csőszné Eszenyi Zsuzsa egy ismerős révén került kapcsolatba a Tábitha-házzal, ahol a beszélgetésünk is történik. Zsuzsa 14 éves kisfiát a családból már senki sem tudja igazán ellátni. Amíg még kicsi volt Danika, addig sokan ott voltak segítségként, mind a család, mind a barátok. De ahogy a gyerek növekszik, egyre nehezebb az ellátása. Mostanra már csak a Tábitha-ház maradt. Semmi lehetőségük nem lenne, ha ez a ház nem létezne: bármikor idehozhatják, ha például a szülőknek hivatalos dolgot kell elintéznünk, iskolai programon kell részt venni, vagy ha mondjuk a kistestvérével el szeretnének menni moziba, vagy strandolni a nyáron. Olyan helyekre, ahova Danit egyszerűen nem lehet vinni.

Dani halmozottan és súlyosan sérült. Nem tud ülni, állni, beszélni, nem hall, nem szobatiszta. Minden szinten ellátásra szorul.

A terhesség idején már lehetett tudni, hogy gond lesz, főleg az utolsó hónapban észlelt tünetekből. "Számítottunk a nehézségekre. Úgy gondolkodunk: nekünk ezt írták meg odafentről, ezzel kell együtt élnünk."

Danika egyébként egy vidám gyerek, hacsak nincsenek orvosi fájdalmai, problémái. Nevetgél, szereti, ha foglalkoznak vele. Nagyon szeret labdázni.

Megkérdezem, hogy a kistestvér - 9 éves - mennyit ért mindebből. Beleszületett az egészbe, persze eleinte szokatlan volt neki, miért nem jön például játszani vele a bátyja. De ahogy egyre nagyobb, egyre inkább képes elfogadni azt, hogy a bátyja soha nem fog tudni játszani vele. Elfogadja ezeket, és ahol tud, segít.

Ez az élet már nem egy "folyamatos, mindennapos küzdelem". Természetessé válik a helyzet, mindenki teszi a dolgát. Küzdelem csak akkor van, ha fájdalmak, orvosi problémák támadnak.

Szigorú rendszer szerint működnek, ami Danika számára nagyon fontos. Pontos ideje van az evésnek, ivásnak, mindennek.

Nehéz dologra kérem most Zsuzsát: szeretném, ha mondana valami bátorítót a hasonló nehézségekkel vívó olvasóinknak. Azt feleli: nincs két ugyanolyan gyermek, és bármilyen rendellenességgel jönnek is a világra, nagyon szerethetőek.

"Miért akkor szembesüljön a közelgő halálával, amikor már értelemmel is felfogja?"

Bördősné Bátky Judittal egy kávézóban találkozom, és amikor leülök a mosolygós, életteli anyukával szemközt, még nem sejtem, hogy az eddigi legemlékezetesebb interjúm veszi kezdetét. Nem azért, mert meghalt a kislánya. Hanem azért, amit ezzel kapcsolatban mesél. Ahogyan gondolkodik.

A terhesség 33. hetében nála is előbukkantak a gyanús jelek a terhesség alatt: mit sem sejtve ment a szokásos - sokadik - kontrollra, amin mindaddig tökéletesen rendben volt minden. Majd hidegzuhanyként érte az orvosok gyanúja, miszerint lehetséges, hogy azonnal meg kell indítani a szülést. Kislánya szíve ugyanis nem fejlődött ki rendesen.

Judit, aki korábban egy kisfiúnak is életet adott már, kétségbeesve feküdt be a kórházba, ahol napokig várt az orvosok döntésére. Sokan voltak ott hasonló helyzetben lévő ijedt kismamák, egymás támogatása rengeteget jelentett számukra.

A szülés végül császármetszéssel történt. Világra jött Réka, akiről azt sem lehetett tudni, képes lesz-e alkalmazkodni a külvilághoz, képes lesz-e egyáltalán levegőt venni - egy fejletlen szív ugyanis rengeteg más szervre is hatással van, elsősorban a tüdőben okozhat magasnyomást. Érthető módon óriási megkönnyebbülést jelentett, hogy Réka felsírt. Ránézésre tökéletes kisbaba volt, semmilyen rendellenességet, hiányosságot nem lehetett felfedezni rajta. De a szívelégtelenség ettől még ott volt, így aztán

az édesanyja csak a születésekor láthatta egy pár percig, mert rögtön vitték a kardiológiai intézetbe. Másfél hétig nem találkozhatott a kicsivel.

Megkezdődtek a kínzó beszélgetések Réka esélyeiről az orvosokkal, akik egy műtétsorozatot javasoltak nekik a pici esélyeinek javításáért, ami úgynevezett egykamrás keringést alakít ki a szívben - persze csak sikeres beavatkozás esetén. Judit és férje azt akarták tudni: ha ezen a tortúrán végigviszik gyermeküket, az mit jelent, meddig élhet majd, és mennyi esélye van annak, hogy az egy boldognak nevezhető élet lesz. Válaszként annyit kaptak: van olyan húszéves, akit végigvittek ezen a műtétsorozaton, és még él. Miközben persze arra sincs sok esély, hogy a csöppség az első operációt túléli. De - az orvos szerint - mindent meg kell próbálni.

A szülők viszont máshogy vélekedtek. Gondolkodási időt kértek, amit a kardiológus nehezen fogadott el. Egy orvosnál érthető ez a gondolkodás: mindenáron meg akar menteni mindenkit. De egy szülő számára más ez, magyarázza Judit, olyan nyitottsággal és részletességgel, amit eleve nagyon csodálok. Még mosolyog is, miközben egy haldokló gyerek anyjának gondolatait próbálja megértetni.

Végül - persze sok-sok orvosi tanács kikérése, mély beszélgetések után - úgy döntöttek, nem kérik a műtéteket. Önzésnek érezték volna, hogy végigvigyék Rékát ezen a szenvedéssorozaton, cserébe azért, hogy "talán túléli," és még úgy sem lesz esélye egy teljes életre.

"Miért akkor szembesüljön a közelgő halálával, amikor már értelemmel is felfogja? Miért akkor álljon elém azzal, hogy 'Anya, miért kell meghalnom? Mit csináljak? Miért nem segítesz nekem?' Ezt én nem tudtam volna elviselni, és igen, magamat is védtem a döntéssel. Ahogy a férjem is."

A kardiológus nehezen értette meg, hogy nem szeretnék a műtétet, de végül, egy második szívkatéterezés után ő is belátta, hogy a műtétsorozat nagyon nagy kockázattal járna.

Réka hét hónapig élt. Hét hónap boldogság és kőkemény küzdelem. A szülőknek kellett találniuk az egyensúlyt, hiszen bármi is történt, attól még van egy fiúgyermek és egy házastárs is, van munka, van élet. A négyéves nagytesónak eközben mindent helyesen kellett kommunikálni, a gyermeki félelmeit feloldani, megértetni vele a megértethetetlent.

Judit előveszi a fotókat, amiket magával hozott. Lelkesen, mosolygósan mesél róluk, úgy, mint bármelyik édesanya, akinek egészséges gyereke már felnőtt, és csak a régi, szép emlékek miatt mutogatja a babaképeket.

Réka tényleg egy tökéletes, egészséges, csodaszép és nem utolsósorban szuper cuki csecsemőnek tűnik. Boldog, mosolygós és végtelenül kedves baba volt, meséli édesanyja.

Akkor keresték meg a Tábitha-házat, amikor a kicsi szervezete elkezdte feladni a harcot. Mivel nem tudta kivédeni a különféle fertőzéseket, többször megbetegedett, és egy idő után már nem lehetett szájon át etetni, sőt oxigénre is szüksége volt. A kórházban nem akarták hagyni, de azt is tudták: ez az a pont, ahol segítséget kell kérniük.

A Tábithában eltöltött pár nap - mint Judit fogalmaz - a legjobb volt, ami történt velük. Ennél nyugodtabb néhány napot, ennél barátságosabb és elfogadóbb környezetet nem is kívánhattak volna maguknak vagy a kicsinek. "Mindent megtettek azért, hogy Réka utolsó napjai a lehető legjobban, legfájdalom- mentesebben, legnyugodtabban teljenek." Judit reggelente elvitte fiát az óvodába, majd kiment kislányához, és estig ott volt vele.

Egy keddi hajnalon jött a telefonhívás, hogy Réka elment. Ő volt az első csöppség, aki a törökbálinti hospice-házban hunyta le végleg a szemét.

Judit és férje nem tudtak sírni. Csak feküdtek az ágyon.

"Igen, volt bennünk egy megkönnyebbülés is. Szörnyű ezt kimondani, de igaz" - mondja Judit, én pedig maximális tisztelettel hallgatom, ahogy ezt is felvállalja.

Mindenki a maga módján dolgozta fel a történteket a családban. Judit és fia gyakran előveszik a Rékáról készült fényképeket, beszélgetnek róla. A fiúnak nemrég családfát kellett rajzolnia az iskolában - kishúgát is feltüntette rajta. Volt egy játékbabája is, amit ő és édesanyja még Rékának szántak ajándékként, de már nem tudták odaadni. A fiú kishúga halálakor megkérdezte, lehet-e az övé a baba. Panni volt először a neve, de aztán Réka lett. Fontos eszköz volt a négyéves számára testvére halálának feldolgozásában.

De hogy lehet ilyesmit feldolgozni, ha lehetséges egyáltalán? Judit egy szót emel ki nagyon: a támogatást. Számára a családtagok és a legjobb barátok támogatása jelentette a legeslegtöbbet. Hiszi és vallja, hogy nem kell egyedül küzdenünk a fájdalmunkkal: kérhetünk segítséget. Nem mindig az kell, hogy kézzel fogható segítséget nyújtsanak, vagy hogy magáról a fájdalmunkról beszéljünk velük. Sokszor elég, ha a támogatás csak úgy ott van. És beszélgetünk, bármiről, akármiről a világon.

Sőt, Judit még egy nagyon fontos dolgot említ: egy ilyen tragédia után akár az is lehetséges, hogy még értékesebb, minőségibb életet kezdünk élni. A legőszintébb, ragyogó mosollyal mondja:

"Amióta mindez megtörtént velünk, azóta érzem, hogy az életet élni kell, és nem lehet leragadni bizonyos problémáknál. Pedig nem vagyok egy hurráoptimista típus, de nagyon szeretek mosolyogni, nevetni, és megtalálni mindenben azt a pontot, aminek örülhetek. Imádok élni. Akkor miért ne éljek?"