Noel a harmadik SMA-s kisfiú, akinek segít pénzt gyűjteni a CsodaCsoport Zente és Levente után
A CsodaCsoport - Civil Jótékonysági Licit közösség 7 hónapja alakult azzal a céllal, hogy egy sokak számára ismert kisfiúnak, Zentének segítsen összegyűjteni a világ legdrágább gyógyszeréhez szükséges pénzösszeget.
A civilekből alakult Facebook-csoport folytatta megkezdett jótékonysági tevékenységét, és közben annyira kinőtte a kereteit, hogy szükségessé vált saját alapítványuk elindítása. Így néhány napja már a CsodaCsoport Alapítványon keresztül lehet adakozni a közösség aktuálisan kitűzött célja; egy beteg gyermek illetve egy országos jelentőségű egészségügyi szolgáltatás javára.
Legújabb célkitűzésük, hogy egy 9 hónapos erdélyi kisfiú számára is segítenek összegyűjteni a világ legdrágább gyógyszerére 700 millió forintot.
Ölyüs Noel ugyanabban az SMA-1 izomsorvadásos betegségben szenved, mint Zente és Levente, akik nevét és történetét tavaly ősszel az egész ország megismerhette. A gyűjtés Noelnek már hónapok óta tart, magánemberek és civil csoportok támogatásával, így az összeg több mint fele már megvan.
Ebbe a közös küzdelembe kapcsolódik most be a CsodaCsoport Alapítvány, hogy Zente és Levente után harmadik magyar gyermekként Noel is megkapja a Zolgensma génterápiát.
Noel 2019. július 12-én született Erdélyben, 3 hónapos korában derült ki, hogy SMA-1 pozitív. A Spinális Izomatrófia, vagy gerinc eredetű izomsorvadás egy ritka, öröklődő betegség, amit az SMN gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Korábban ez a diagnózis azzal volt egyenlő, hogy a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmokat irányító idegsejtek elpusztulnak, önálló légzésre nem képesek, csak lélegeztetőgép segítségével maradnak életben.
Noel 4 hónapos kora óta kap egy gyógyszert, a Spinrazát, ami sokáig az egyetlen létező gyógyszeres kezelés volt az érintettek számára. A Spinrazát lumbálással juttatják a gerincbe, és 4 havonta ismétlik, a beteg élete végéig. Az SMA-s gyermekek állapotának romlása ezzel az eljárással megállítható.
A Zolgensma génterápia kifejlesztése további óriási előrelépést jelentett az érintettek gyógyításában. Lényege, hogy egy vírust juttatnak be a szervezetbe, amely kicseréli a hibás vagy hiányzó motoros idegsejtek génállományát, így megakadályozza az izmok további elsorvadását. Megfelelő mennyiségű és milyenségű gyógytorna és rehabilitáció hatására, idővel Noel izomzata annyira megerősödhet, hogy képes lehet az önálló járásra. Ezzel az eljárással tehát hatalmas javulás várható.

Ha átutalással kívánod támogatni a kitűzött célok elérését, ezen a bankszámlaszámon keresztül megteheted:
CsodaCsoport Alapítvány
K&H Bank 10401983-50526970-69541012
IBAN: HU80 10401983-50526970-69541012
SWIFT: OKHB HUHB
Közlemény:
Civil Licit Heim Pál vagy
Civil Licit Noel