KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Megkapta a negyedik SMA-s gyermek is az államilag támogatott Zolgensma-terápiát

Két kisfiú azóta megtette első önálló lépéseit is.


Már a negyedik SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést - közölte honlapján a Bethesda Gyermekkórház szombaton.

Idén áprilistól Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere utasítására, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) soron kívüli döntése értelmében, összesen hét SMA-beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést. Pénteken megtörtént a negyedik, társadalombiztosítás által finanszírozott Zolgensma génterápiás kezelés a Bethesda Gyermekkórházban.

A kórház tájékoztatása szerint az elmúlt hónapban három kislány és egy kisfiú részesült ebben a kezelésben, minden gyermek az állapotának megfelelően jól van, az utánkövetés izolált körülmények között zajlik.

Felidézték: a Bethesda Gyermekkórház 2019 október 29-én alkalmazta első alkalommal a Zolgensma terápiát SMA-betegségben szenvedő gyermekeknél. Az azóta eltelt időszakban összesen 16 gyermek részesült kezelésben. A gyógyszer hatékonyságát befolyásolta, hogy az érintettek milyen állapotban kapták meg a készítményt, de bizonyos mértékű fejlődés valamennyiüknél bekövetkezett.

Ez nem csupán a mozgásfejlődésben mutatkozott meg, hiszen megőrizték a nyelésképességüket is, csökkent a gépi légzéstámogatás napi időtartama, sőt három gyermek már egyáltalán nem igényel gépi légzéstámogatást. Két kisfiú azóta megtette első önálló lépéseit is.

Magyarország SMA-betegeinek és családjaiknak, valamint kórházunknak az életében is történelmi fordulópontot hozott a rendkívül költséges kezelés állami finanszírozása 2021 júniusa óta

- írta a Bethesda Gyermekkórház. Hozzátették: eddig négy kisgyermek kapta meg a támogatást, s azóta a génterápiás kezelést.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő-eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka, öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Legnépszerűbb

Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


SZEGED
„Arra ébredtem, hogy valaki az előttem lévő sorban kiabál” – szegedi orvostanhallgató mentett életet egy repülőn
A fiatal orvos korábban uszodamesterként is került már éles helyzetbe. Dékáni kitüntetést kapott, amiért életet mentett.


Életet mentett egy repülőúton Szabó András, a Szegedi Tudományegyetem hatodéves orvostanhallgatója – írja a Házipatika. Szabó februárban, egy Gran Canariára tartó repülőjáraton, egy epilepsziás rohamot kapott utason segített, amiért június végi diplomaosztóján dékáni dicséretet kapott.

„A felszállás után hamar elaludtam, majd körülbelül húsz perc múlva arra ébredtem, hogy valaki az előttem lévő sorban kiabál, hogy: »Help!« Csak annyit láttam, hogy az előttem lévő sor teljes szélességében rángatózik, de nem tudtam, mi történt”

– idézi az SZTE Szabót. Amikor a légiutas-kísérők megkérdezték, van-e orvos a gépen, azonnal jelentkezett.

„Légúti akadálya volt, elharapta a nyelvét, illetve a szaturációja nem volt megfelelő”

– részletezte a frissen végzett orvostanhallgató. Egy repülő- és űrorvostan kurzuson tanultak alapján tudta felmérni a helyzetet, így döntötte el azt is, hogy kényszerleszállásra kéri a pilótákat.

A hódmezővásárhelyi fiatal orvos aneszteziológia és intenzív terápia szakágon szeretne továbbtanulni. Korábban már uszodamesterként is mentett életet.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Egy 18 éves balatonfüredi lány lett idén az Anna-bál szépe – fotók
Soós Kriszta Szonja idén érettségizett, Budapesten tanul tovább, a bálra pedig párjával és családjával érkezett.


Elsőbálozó balatonfüredi lány, Soós Kriszta Szonja lett a 199. Anna-bál szépe. Első udvarhölgye a fővárosi Mihály Angelika, a második udvarhölgye pedig a szintén budapesti Bundschuh Jázmin lett.

A bál 18 éves szépe az idén érettségizett, és Budapesten tanul tovább, a bálra párjával és családjával érkezett. A 21 éves első udvarhölgy iskolai barátjával vett részt az Anna-bálon, míg a 17 éves második udvarhölgy a családjával jött a balatonfüredi rendezvényre, amelyen már másodszor vett részt.

Az est folyamán az idén is a báli közönség szavazta meg a 15 legszebb lányt. Közülük egy szakmai zsűri választotta ki a bál szépét és udvarhölgyeit,

akik vasárnap délelőtt a Kisfaludy Színpadon találkoznak az érdeklődőkkel, majd sétakocsikáznak a városban.

Az első Anna-bált 1825. július 26-án tartották Balatonfüreden, a Horváth-házban, Szentgyörgyi Horváth Fülöp János fogadójában a házigazda leányának tiszteletére.

Az ifjú Anna Krisztina azon az estén ismerkedett meg majdani férjével, Kiss Ernő huszár főhadnaggyal, aki később az 1848-49-es szabadságharc aradi tábornok-vértanúja lett. Emlékére 2003 óta minden évben átadják az őt ábrázoló herendi porcelán huszárszobrot egy olyan embernek, aki sokat tett és tesz Balatonfüred kultúrájáért, szellemi életéért.

via MTI


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
A Sziget arcai: édes hármas guminővel, görög istenek és egy szokatlan páros
A Szigetet nemcsak a koncertek és a különféle előadások színesítik, hanem maga a látogatóközönség is.


Ahogy minden évben, így idén sincs másképp: a nonstop hangzavar mellett vizuális ingerekben is igen gazdag a Sziget. A fesztiválon gyakorlatilag párméterenként érik egymást az izgalmasabbnál izgalmasabb programok. Ezek hangulatához pedig rengeteget ad a gyönyörű díszlet, a különböző színes installációk és az esti fények pompája.

Ami a Sziget esszenciáját adja, az viszont nem más, mint maga a közönség. Amíg a kilencvenes években a punkok Mekkája volt ez, addig manapság már a kisgyerekes családtól a szingli hetvenesig bárki magáénak érezheti a rendezvényt.

Ahogy a címlapfotón is látható, páran bevállalták a kőkeményre lakkozott hajat és a hozzá illő rikító sminket annak ellenére, hogy napokig moshatják majd ki magukból.

Ha fesztiválozásról van szó, akkor a divatról is illik ejteni pár szót. Neonfonatot és extrém sminket a fesztiválon is kérhetünk magunknak, de sokat mutató vagy éppen vicces ruhákkal is könnyen találkozhatunk. Az már valamivel ritkább, amikor valaki minden nap tetőtől talpig más-más extrém szettbe bújik. Találtunk egy szlovák párt, akik pont így tűntek ki a tömegből:

A divatot máshogy értelmezte egy csapat fiatal, akik ókori görög szereléssel fejezték ki tiszteletüket az olimpiai játékok előtt. Ők még józanul is vállalták ezt.

Egy picivel ittasabb srác a guminőjével karöltve keresett résztvevőt egy édes hármashoz, de felbukkantak csinos szoknyás férfiak is.

A kora délutáni órákban egy, a párnáival ácsorgó srác szúrt szemet. Be volt kötve a karja. Azt mondta lehet hogy, eltört, amikor részegen bungee jumpingozott, de a Szigeten megkérdezett dolgozók szerint nem szokatlan, hogy késő este kisebb sor van az elsősegély-sátornál.

A nyári hőségben megtelt a strand is, ahol egy stílusos úriember tűnt ki a tömegből egy fiatal hölgy oldalán. Szokatlan páros. Az óvatos rákérdezés után kiderült, hogy csak barátok, de a kedves lány nyomatékosította, hogy „nem a stricim”, mivel korábban már ezt is megkérdezték tőlük.

Az átlagtól eltérő karakterek megtalálása még a Szigeten is időigényes, de abszolút megérte minden lépés.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Smile örökre elhagyta a bandát: az ország egyetlen mentőtacsija nem mosolyog többet gazdájára
Az Életjel Mentőcsoport hős kutyáját egy vásári ketrecben szúrta ki későbbi gazdája, aki meglátta benne azonnal, hogy kiváló keresőkutya lehet belőle, több országba is eljuttathatja a gazdáját, és hősies helytállásáról cikkeket írnak majd a lapok.


Sikeres és boldog 13 év után elment Smile, a mentőtacskó. A szomorú hírt a Katasztrófavédelem osztotta meg a közösségi oldalán.

Egy kicsi tacsi pacsi címmel azt írták:

"Smile, az Életjel Mentőcsoport (pontosabban Életjel Mentőcsoport Önkéntes Tűzoltóság) apró, de nem csekély jelentőséggel bíró tagja örökre elhagyta a bandát.

Tulajdonképpen mindig is önálló döntéseket hozott, de megengedte társának, Turi Lacinak, hogy azt higgye, ő a főnök.

Smile 13 évvel ez előtt pontosan tudta, hogy ha elég kedvesen mosolyog ki abból a vásári ketrecből, amelyikben Laci észrevette, akkor még keresőkutya lehet belőle, több országba is eljuttathatja a gazdáját, és hősies helytállásáról cikkeket írnak majd a lapok.

Smile nemcsak a romos, veszélyes terepen, a földi poklokban tudta, mi a dolga, hanem az előkelő fogadásokon, nagykövetségeken, cifra társaságban is elég jól viselkedett.

Most azért elég nagy próbatétel elé állította a gazdáját. Lacinak úgy kellene a továbbiakban mosolyognia bajbajutottra, segítségkérőre, menekülőre, hogy Smile már nem lesz ott mellette, nem segít neki, nem mosolyog vele soha többet.

13 év egy kiskutya életében egy teljes életpálya. Köszönjük, Smile….

(Laci, kezdheted nézegetni a vásárokra hurcolt kutyagyerekeket.)" - áll a bejegyzésben.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk