Két évet adtak neki az orvosok: Dani hosszú évek óta SMA-val küzd, most van esélye egy jobb életre
"Sajnos mivel Dani nem kaphatta meg ezt a gyógyszert eddig, nagyon-nagyon elkeseredtünk, hiszen más kezelés híján nem sok esélyünk volt az erősödésre, egy újabb tüdőgyulladás leküzdésére. Dani 10 kg-t fogyott, ami egy újabb beavatkozást tett szükségessé, PEG-et kapott, ami azt jelenti, hogy közvetlenül a gyomrába kap kiegészítő táplálékot. Ennek köszönhetően 10 kg-ot visszahízta.
Dani gerince az évek során folyamatosan csúszott össze, teljesen el van mára csavarodva (150 fokos), de eddig nem találtunk olyan gerincsebészt, aki elvállalta volna a gerincműtétet. Ettől a beavatkozástól azt várnánk, hogy a belső szerveit ne nyomja teljesen össze, és a nagy fájdalmak megszűnjenek. Az erősödés, ami a Spinrazával elindul, talán ezt is lehetővé teszi a közeljövőben.
Anyukám jelenti az egyedüli segítséget, ezért vele kell laknunk. Dani gyógyászati segédeszközei nagyon sok helyet foglalnak el, nem férnénk el kisebb helyen. A kórház közelsége és az iskola is meghatározza azt, hogy nem költözhetünk akárhová... - mondta Dani anyukája.
"Dani most kezdett el igazi kamasz lenni, vágyik arra, hogy önállóan végezzen dolgokat, vagy kicsit egyedül legyen. Akár egyedül tudjon kimenni a teraszra, és ott lenni 5 percig. Ezt idáig SOHA nem tehette meg.
Az RTL minapi beszélgetése Daniékkal:
A házhoz több terv készül, legvalószínűbb és leggazdaságosabb az lesz, ha hozzáépítünk a házhoz, így egy teljesen akadálymentes részt kialakítva Dani számára, amelybe már egy terápiás szoba is kerülne, ahol a napi több órás rehabilitáció zajlana.
Szeretnénk kijutni az olaszországi SAPRE Alapítványhoz, hogy új segédeszközök készülhessenek Dani számára.
A szondatáplálás eszközei, a kerekesszék, az otthontanulás, a folyamatos és rendszeres gyógytorna, gyógyúszás, intenzív terápia, fejlesztő eszközök, vitaminok mind elengedhetetlenek ahhoz, hogy Dani a Spinrazától megerősödve minél önállóbb, teljesebb életet élhessen - egy akadályoktól mentes lakásban.
Célunk 20 millió forint összegyűjtése a lakás akadálymentes kialakításához és a folyamatos rehabilitáció finanszírozásához. Hálásan köszönöm a CsodaCsoportnak, hogy mellénk álltak, és megpróbálják átérezni azt a nehéz feladatot, amiben együtt küzdünk Danival.”
A Spinraza-kezelés után bármiféle javulás a hivatalos orvosi állásfoglalás szerint csak a 4. kezelés után várható, de Daninál már az első kezelés utáni 6. napon jelentkezett. Ami számunkra, egészséges emberek számára apróságnak tűnhet, az Daninak óriási fejlődés: ismét úgy tudja mozgatni az ujjait, mint egy évvel korábban! A kezelés folytatódik, a következőt január 16-án kapja, és ha a civilek összefogása is eredményes lesz, akkor minden esélye megvan arra, hogy életminősége tovább javuljon.
Kovács-Kalivoda Tímea, a CsodaCsoport egyik alapítója így nyilatkozott:
“A CsodaCsoport által támogatott minden gyermeknél átértékelem az életemet, számba veszem, mi az, ami nekem vagy a családomnak megadatott, amiről az egyszerű hétköznapok során fel sem fogom, hogy mekkora kincs! Dani a kamaszkoromat idézi. 16 évesen én már volt, hogy elmentem egy buliba és hajnalig táncoltam. Sétáltam a barátaimmal vagy létra helyett a fára felmászva szedtem a cseresznyét a vödörbe. Nem is gondoltam még bele abba, hogy mennyi gyerek nem teheti meg ezeket, mert tolószékhez van kötve. Igaz, nekik az egy ajándék, hogy ezzel közlekedni tudnak. Kivéve, ahol nem... nekünk mennyire magától értetődő az, hogy ha a hálóból kell valami, akkor bemegyünk oda és ha aztán a hűtőből kívánunk meg valamit, akkor kiszaladunk a konyhába?! Mennyire irreálisnak tűnik az, hogy a saját lakásunkban ne tudjunk eljutni egyik pontból a másikba? Dani nem azt kéri, hogy vigyük őt el egy buliba, pedig 16 évesen miért is ne lenne ott a helye... ő csak annyit kér, hogy az otthonában önállóan tudjon közlekedni.
16 évet kellett várnod, Dani és Te türelmesen vártál. Sok mindent tanulhatunk Tőled! Türelmet, elfogadást és még sorolhatnám. Ezekért a tanításokért cserébe segítünk Neked abban, hogy szabad légy az otthonodban!”
