Két éve tolószékbe kényszerült, iszonyatos fájdalmak közt él Eszter – most külföldi gyógykezelésre gyűjt
Eszter egy adománygyűjtő oldalon osztotta meg szívszorító történetét abban a reményben, hogy ezáltal feloldozást kaphat a két éve tartó kálváriából.
Sudeck szindrómában - más néven Reflex szimpatikus disztrófia (RSD), vagy CRPS (Complex regional pain syndrome) - szenved, ami a McGill University of Pain fájdalom skáláján az egyik legsúlyosabbként feltüntetett szenvedéssel jár, ráadásul megakadályozza őt a legmindennapibb tevékenységek végzésében is.
Sokáig azt hitte, hogy a betegségből nincs kiút, ám most egy olaszországi kezelés megváltoztathat mindent.
De mielőtt erről beszélnénk, ismerjük meg Esztert kicsit közelebbről.
Az egész történet egy egészen aprónak és ártalmatlannak tűnő balesettel kezdődött, 2017-ben.
A most tolószékben ülő és azt szinte elhagyni is képzelen fiatal nő a tánc szenvedélyének hódolt. Sosem gondolta volna, hogy pont egy táncos eseményen változhat meg örökre az élete.
Márpedig így történt, mivel egy ilyen alkalommal véletlenül tűsarkúval ráugrottak/táncoltak a lábára. Az ekkor keletkezett töréstől alakult ki a betegsége.
"Ez egy krónikus neuro-inflammatory (idegrendszerhez kapcsolódó gyulladással járó) ritka betegség. Az ideg- és immunrendszer hibásan reagál egy sérülésre, ezáltal fenntartva a gyulladást és az iszonyatos fájdalmat. (...) Jellemzője az intenzív krónikus fájdalom, hiper-érzékenység (pl: zuhanyzáskor a vízcseppek érintése is fájdalmas), fájdalom olyan dolgoktól aminek nem szabadna fájnia (pl.: takaró rátétele, cipő viselése), duzzanat, hőérzet változás, keringési változások, az adott testrész funkcióromlása és folyamatos leépülése: izomsorvadás, csontritkulás"
- írja segítségkérő soraiban.
Hihetetlen elképzelni, hogy a korábban aktív fiatal számára egy ilyen betegség következtében akár a vízcsekkep érintése vagy a cipő viselése is ekkora nehézséget okozhat. A neheze pont emiatt csak ezután jön, hiszen mindezek következménye a mozgáskorlátozottság.
"2 éve nem tudok rendesen járni, állapotom változó: jelenleg cipőben (tehát lakáson kívül) csak mankóval párszáz lépést tudok menni, kizárólag sík területen. E miatt kerekesszékre van szükségem lakáson kívüli közlekedéshez. Eddig önerőből egy tolószéket szereztünk be, mert az orvosok nem nyújtottak segédeszközökkel kapcsolatos segítséget. Így alig vagyok levegőn és a fürdést is rettenetesen nehéz megoldani. (Próbálkozom támogatás igénylésével, mert csak akkor igényelhetek személyi segítést, támogatást fürdőszoba felújításra. De ez elég hosszú folyamat és megmondom őszintén nem nagyon biztatott egy orvos, hogy biztosan kapnék-e támogatást, ami a helyzetemet tekintve... felfoghatatlan.)
Az eddigi mélypontja elmondása szerint az volt, amikor egy nap csupán egyszer tudott kimenni az ágyból mankóval a 3-4 méternyire lévő fürdőszobába.
"A hosszú 'helyettesítést'(makózás) már a csuklóim se bírják. Egyre kevesebb feladatot tudok önállóan elvégzni. És ami a legijesztőbb, ebben a betegségben, hogy tovább is terjedhet más testrészekre, akár belső szervekre. Nálam például a jobb láb után a bal láb is érintett lett. És még az is kérdéses, hogy a csuklókkal mi a helyzet."
A további terjedés megakadályozására és a felépülésre azonban most felcsillant a remény.
Noha az orvostudomány még keresi a teljes gyógyulást hozó kezelést, Eszter addig kutakodott, amíg talált egy olyan megoldást Olaszországban, ami változást hozhat.
Ez az úgynevezett Neridronate infúziós kezelés, ami a visszajelzések szerint hatékonynak bizonyul, ám annál jobban működik, minél hamarabb kapja a beteg. Ha mindez időben történik, nagy az esély, hogy visszafordítsák a betegséget és megelőzzék a tovább terjedést.
