A Rovatból

'Egyszer talán biciklizni is fog' – a kétéves, izomsorvadásos Tomika édesanyja töretlenül pozitív

A kisfiú 15 hónapos volt, amikor kiderült, hogy a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb fajtájában szenved.


A napokban egy ismerősöm megosztott egy tüneményes babáról egy fotót, alatta a felhívással, miszerint létezik Budapesten egy szuper étterem, ahová ha betérsz és azt mondod, "jelszó: Tomika", kedvezményt kapsz, aminek teljes összegét a képen látható mosolygós kisfiúnak küldenek el. Felvettem a kapcsolatot Tomika, Galó Tamás Dominik édesanyjával, Hornischer Anikóval és vele beszélgettem.

"2016. december 10-én életünk legcsodálatosabb napja volt. Megszületett kisfiunk, Tomika. Fantasztikus, mosolygós, életerős kisbabaként. Fél éves kora körül észleltük mozgásfejlődésében a problémákat. A vizsgálatok pedig 2018 februárjában kimondták, hogy a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb fajtájában szenved, SMA 1-es beteg. Akkor még erre a betegségre Magyarországon nem volt gyógymód, a kis betegek 80 %-a pedig nem éri meg az 1-1,5 éves kort. Tomika ekkor volt 15 hónapos." - kezdte a kisfiú édesanyja.

A ti orvosotok sem tudott sok biztatót mondani?

"Kezelés nélkül lassú elgyengülést, légzésleállást jósoltak az itthoni orvosok. De mi nem adtuk fel, egyszerűen nem adhattuk, mert hinni és tenni akarunk, legfőképpen harcolni!

Érte és Vele. Rengeteg kutatás után rábukkantunk egy lehetőségre és szerencsére felcsillant egy reménysugár. Létezik egy Spinraza nevű injekció, amely kúraszerűen alkalmazva megmentheti az életét. Itt kezdődik a mi igazi történetünk.

2018. 03. 19-én eljutottunk Liege-be, Belgiumba egy konzultációra, ahol Tomikát beválogatták a Spinraza gyógyszer-kísérleti programba. Így az injekció árát, ami 100.000 EUR/db nem kellett kifizetnünk, csak a kórházi költségeket és a kiutazás, kint tartózkodás költségit, ami alkalmanként 6-7 százezer forintba került. A konzultációval együtt két hónap alatt eddig ötször jártunk Belgiumban, ahol Tomika már négy injekciót megkapott.

Tomika nagyon jól reagált az első injekciókra, már most látszik rajta, hogy izmai erősödnek, nem bukik előre az etetőszékében, már nem csak feküdni tud, mint az injekciók előtt, hanem akár fél órákat is képes biztonságosan megtámasztva egyedül ülni. Egyre biztosabban használja a kezeit is, és végre tud egyedül is játszani, sőt egy állítókában akár 1 óráig állni is képes már. Ez számunkra maga a csoda, visszakaptuk őt és az orvosai is nagyon bizakodók."



Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Legnépszerűbb

Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


SZEGED
„Arra ébredtem, hogy valaki az előttem lévő sorban kiabál” – szegedi orvostanhallgató mentett életet egy repülőn
A fiatal orvos korábban uszodamesterként is került már éles helyzetbe. Dékáni kitüntetést kapott, amiért életet mentett.


Életet mentett egy repülőúton Szabó András, a Szegedi Tudományegyetem hatodéves orvostanhallgatója – írja a Házipatika. Szabó februárban, egy Gran Canariára tartó repülőjáraton, egy epilepsziás rohamot kapott utason segített, amiért június végi diplomaosztóján dékáni dicséretet kapott.

„A felszállás után hamar elaludtam, majd körülbelül húsz perc múlva arra ébredtem, hogy valaki az előttem lévő sorban kiabál, hogy: »Help!« Csak annyit láttam, hogy az előttem lévő sor teljes szélességében rángatózik, de nem tudtam, mi történt”

– idézi az SZTE Szabót. Amikor a légiutas-kísérők megkérdezték, van-e orvos a gépen, azonnal jelentkezett.

„Légúti akadálya volt, elharapta a nyelvét, illetve a szaturációja nem volt megfelelő”

– részletezte a frissen végzett orvostanhallgató. Egy repülő- és űrorvostan kurzuson tanultak alapján tudta felmérni a helyzetet, így döntötte el azt is, hogy kényszerleszállásra kéri a pilótákat.

A hódmezővásárhelyi fiatal orvos aneszteziológia és intenzív terápia szakágon szeretne továbbtanulni. Korábban már uszodamesterként is mentett életet.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Egy 18 éves balatonfüredi lány lett idén az Anna-bál szépe – fotók
Soós Kriszta Szonja idén érettségizett, Budapesten tanul tovább, a bálra pedig párjával és családjával érkezett.


Elsőbálozó balatonfüredi lány, Soós Kriszta Szonja lett a 199. Anna-bál szépe. Első udvarhölgye a fővárosi Mihály Angelika, a második udvarhölgye pedig a szintén budapesti Bundschuh Jázmin lett.

A bál 18 éves szépe az idén érettségizett, és Budapesten tanul tovább, a bálra párjával és családjával érkezett. A 21 éves első udvarhölgy iskolai barátjával vett részt az Anna-bálon, míg a 17 éves második udvarhölgy a családjával jött a balatonfüredi rendezvényre, amelyen már másodszor vett részt.

Az est folyamán az idén is a báli közönség szavazta meg a 15 legszebb lányt. Közülük egy szakmai zsűri választotta ki a bál szépét és udvarhölgyeit,

akik vasárnap délelőtt a Kisfaludy Színpadon találkoznak az érdeklődőkkel, majd sétakocsikáznak a városban.

Az első Anna-bált 1825. július 26-án tartották Balatonfüreden, a Horváth-házban, Szentgyörgyi Horváth Fülöp János fogadójában a házigazda leányának tiszteletére.

Az ifjú Anna Krisztina azon az estén ismerkedett meg majdani férjével, Kiss Ernő huszár főhadnaggyal, aki később az 1848-49-es szabadságharc aradi tábornok-vértanúja lett. Emlékére 2003 óta minden évben átadják az őt ábrázoló herendi porcelán huszárszobrot egy olyan embernek, aki sokat tett és tesz Balatonfüred kultúrájáért, szellemi életéért.

via MTI


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
A Sziget arcai: édes hármas guminővel, görög istenek és egy szokatlan páros
A Szigetet nemcsak a koncertek és a különféle előadások színesítik, hanem maga a látogatóközönség is.


Ahogy minden évben, így idén sincs másképp: a nonstop hangzavar mellett vizuális ingerekben is igen gazdag a Sziget. A fesztiválon gyakorlatilag párméterenként érik egymást az izgalmasabbnál izgalmasabb programok. Ezek hangulatához pedig rengeteget ad a gyönyörű díszlet, a különböző színes installációk és az esti fények pompája.

Ami a Sziget esszenciáját adja, az viszont nem más, mint maga a közönség. Amíg a kilencvenes években a punkok Mekkája volt ez, addig manapság már a kisgyerekes családtól a szingli hetvenesig bárki magáénak érezheti a rendezvényt.

Ahogy a címlapfotón is látható, páran bevállalták a kőkeményre lakkozott hajat és a hozzá illő rikító sminket annak ellenére, hogy napokig moshatják majd ki magukból.

Ha fesztiválozásról van szó, akkor a divatról is illik ejteni pár szót. Neonfonatot és extrém sminket a fesztiválon is kérhetünk magunknak, de sokat mutató vagy éppen vicces ruhákkal is könnyen találkozhatunk. Az már valamivel ritkább, amikor valaki minden nap tetőtől talpig más-más extrém szettbe bújik. Találtunk egy szlovák párt, akik pont így tűntek ki a tömegből:

A divatot máshogy értelmezte egy csapat fiatal, akik ókori görög szereléssel fejezték ki tiszteletüket az olimpiai játékok előtt. Ők még józanul is vállalták ezt.

Egy picivel ittasabb srác a guminőjével karöltve keresett résztvevőt egy édes hármashoz, de felbukkantak csinos szoknyás férfiak is.

A kora délutáni órákban egy, a párnáival ácsorgó srác szúrt szemet. Be volt kötve a karja. Azt mondta lehet hogy, eltört, amikor részegen bungee jumpingozott, de a Szigeten megkérdezett dolgozók szerint nem szokatlan, hogy késő este kisebb sor van az elsősegély-sátornál.

A nyári hőségben megtelt a strand is, ahol egy stílusos úriember tűnt ki a tömegből egy fiatal hölgy oldalán. Szokatlan páros. Az óvatos rákérdezés után kiderült, hogy csak barátok, de a kedves lány nyomatékosította, hogy „nem a stricim”, mivel korábban már ezt is megkérdezték tőlük.

Az átlagtól eltérő karakterek megtalálása még a Szigeten is időigényes, de abszolút megérte minden lépés.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Smile örökre elhagyta a bandát: az ország egyetlen mentőtacsija nem mosolyog többet gazdájára
Az Életjel Mentőcsoport hős kutyáját egy vásári ketrecben szúrta ki későbbi gazdája, aki meglátta benne azonnal, hogy kiváló keresőkutya lehet belőle, több országba is eljuttathatja a gazdáját, és hősies helytállásáról cikkeket írnak majd a lapok.


Sikeres és boldog 13 év után elment Smile, a mentőtacskó. A szomorú hírt a Katasztrófavédelem osztotta meg a közösségi oldalán.

Egy kicsi tacsi pacsi címmel azt írták:

"Smile, az Életjel Mentőcsoport (pontosabban Életjel Mentőcsoport Önkéntes Tűzoltóság) apró, de nem csekély jelentőséggel bíró tagja örökre elhagyta a bandát.

Tulajdonképpen mindig is önálló döntéseket hozott, de megengedte társának, Turi Lacinak, hogy azt higgye, ő a főnök.

Smile 13 évvel ez előtt pontosan tudta, hogy ha elég kedvesen mosolyog ki abból a vásári ketrecből, amelyikben Laci észrevette, akkor még keresőkutya lehet belőle, több országba is eljuttathatja a gazdáját, és hősies helytállásáról cikkeket írnak majd a lapok.

Smile nemcsak a romos, veszélyes terepen, a földi poklokban tudta, mi a dolga, hanem az előkelő fogadásokon, nagykövetségeken, cifra társaságban is elég jól viselkedett.

Most azért elég nagy próbatétel elé állította a gazdáját. Lacinak úgy kellene a továbbiakban mosolyognia bajbajutottra, segítségkérőre, menekülőre, hogy Smile már nem lesz ott mellette, nem segít neki, nem mosolyog vele soha többet.

13 év egy kiskutya életében egy teljes életpálya. Köszönjük, Smile….

(Laci, kezdheted nézegetni a vásárokra hurcolt kutyagyerekeket.)" - áll a bejegyzésben.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk