35 ezren Virágért és Málnáért
Szívszorító történet egy családról, egy édesapáról, aki a két nem vér szerinti, beteg kislányát igyekszik odaadóan felnevelni feleségével együtt.
Az apa, Horváth Bálint, így meséli a történetet:
"Történetünk 2001. augusztus 15.-től kezdődik. Ekkor született meg Virág, a nagyobbik lányunk. Születése után sokat betegeskedett, asztmatikus tünetei voltak, tüdőgyulladások stb., ekkor még nem tudtuk, mi baj lehet.
Két és fél éves korára már rengeteg gyógyszert szedett, minden nap inhalált, és sok kórházat megjárt. Arra a megállapításra jutottak az orvosok, hogy lányunk Hyper IgE-szindrómában szenved."
A Hyper IgE-szindrómá egy immunhiányos betegség, a tudomány jelenlegi állása szerint gyógyíthatatlan, ritka betegség Magyarországon. 10-nél kevesebb ilyen regisztrált beteg van a lányokkal együtt.
2006. júniusában megszületett Málna, látszólag teljesen egészségesen, ám két és fél éves korára nála is megállapították ugyanezt a betegséget. Az életükre a legkisebb fertőzés, baktérium is veszélyt jelent, ami átlagos gyermekre nem. Közösségbe nem járhatnak, tömegközlekedéssel nem utazhatnak.
Málna 16 hónapos volt, Virág pedig alig 6 éves, amikor vér szerinti édesapjuk elhagyta a családját, súlyos beteg lányait.
"A lányok életében a betegségen túl ez feldolgozhatatlannak tűnő traumaként jelent meg, és máig tartó viselkedészavarokat okozott a súlyos betegségük mellé. Ezután feleségem majd 3 évig nevelte lányainkat, és kórházról kórházra jártak.
Ezután ismertem meg a feleségemet és gyermekeinkkel Gyöngyösre költöztünk, ahonnan a fővárosi kórházak is könnyebben elérhetők" - emlékszik vissza a nevelőapa.
2011. szeptemberében Virágnál agytályogot diagnosztizáltak egy fertőzés eredményeképp. A vizsgálatok egy részét nem merték megcsinálni az orvosok, mert Virágnál nagyon veszélyesek: tüdeje a betegségéből adódóan csak 30-50%-on tud teljesíteni, így akár egy altatás is végzetes lehet.
"2012 február 18-án egy görcsrohamot kapott, aminek következtében teljes tudatvesztése lett (minket sem ismert meg!), és teljesen lebénult a jobb oldalára, a többi részletet nem sorolnám... az orvosai közt volt, aki búcsúzásra intett, de mi nem nem adtuk fel, tudjuk, hogy megtaláljuk az utat.
Rákövetkező héten tettek még egy „utolsó” próbát, és az a gyógyszer beválni látszik, így lányunk most teljes rehabilitáción van, ami évek munkája lesz, várható eredményeket még nem mondtak..."
Eközben Málnánál felmerült gyógymódként a csontvelő-transzplantáció, így Virág betegágya mellett kellett a szülőknek meghozni a nehéz döntést. Ilyen típusú betegnél 15 esetben hajtottak végre sikeres transzplantációt az egész világon. A várólistára felkerültek, és pár hónapon belül találtak alkalmas donort Málnának, a család úgy döntött, hogy belevágnak. Így jelenleg Málna és Virág két külön kórházban van, 100 km-re otthonuktól.
"Én Gyöngyösön dolgozom, és ingázok a helyek között, Anyának pedig Málna mellett a helye szigorú körülmények és előírások között. Málnának jelenleg még fokozottabb a fertőzésveszélye, mint korábban, így steril körülményekre van szüksége, és ha hazaengednék szintén hasonló körülményeket kell biztosítani számára" - mondja az apa.
Virág későbbi állapotjavulásának függvényében rá is a csontvelő-transzplantáció vár, hogy egészséges felnőtté válhasson.
"Az eddigi ,a jelenlegi valamint a jövőbeni helyzetünk rendkívüli anyagi terheket jelent számunkra így sok elmaradásunk van és Málna steril szobájának kialakítása még anyagi tervbe sem tudott kerülni. Egyedül én tudok dolgozni a családban, és minden energiánkat, időnket, szeretetünket lányainknak szenteljük, gépjárművet sem tartunk fenn, minimalizálva ezzel a „felesleges” kiadásokat."
Virág a mai napon hazatérhetett az egy hetes kezelésről a tüdőkórházból! Az eredménye két szempontból nézhető.. a tüdőkapacitása javult 8%-ot a bekerülési állapothoz képest, ami egyfelől jó.. Sőt! Másfelől ez az érték 30-ról javult 38%-ra ami azt jelenti hogy Virág a tüdőkapacitásának mindössze 38%-át használja... Ez így kevésbé jó, de azért bízunk benne hogy ez szinten tartható...Sőt ami több, mindent elkövetünk ennek érdekében és az orvosai is!
A kép hazatérése után készült Málnával, a töklámpát pedig egy kedves hölgytől, Fáyköd Petrától kapta Virág, aki azzal van családunk segítségére, hogy amikor ideje engedi, Virág kórházi tartózkodása alatt meglátogatja lányunkat, sok odafigyeléssel és szeretettel teszi könnyebbé napjait!! Köszönjük szépen ezúton is!!
Virág és Málna történetét már 35 ezren osztották meg a Facebookon. A bejegyzést ITT TALÁLJÁTOK
A család számlaszámát, és azt, hogy mire lenne szükségük az egészségügyi elvárások miatt (pl. bútorok, steril szoba kialakítása) ITT ÉRHETITEK EL
A velük kapcsolatos legfrissebb hírekről a FACEBOOK OLDALUKON olvashattok
