Külföld lehet a megoldás? Nehezen találnak iskolát az SMA-val küzdő Ábrisnak itthon
Elképesztő eredményeket ért el már Béry-Januskó Ábris, a hatéves, SMA-val küzdő kisfiú. A különleges izomsorvadásos betegségben szenvedők a statisztikák szerint még az egyéves kort sem élik meg, de a kisfiú - még ugyan csak korlátnál - de tud már lépegetni is. Édesanyja, Flóra most egy újabb nehézséggel kell, hogy szembenézzen, méghozzá a megfelelő iskola megtalálásával.
– Ábriska egészséges babaként született 2016 július 31-én, majd nyolc hónapos korában diagnosztizálták nála az SMA-t. Hosszas kutatómunka után a Belgiumban is alkalmazott Spinraza-injekcióra talált, ami gyakorlatilag csodákat művelt a kisfiúval. Hol tartanak most?
– Szuperül vagyunk, nagyon jól fejlődik Ábris a mozgás terén, úgyhogy szerintem minden várakozást felülmúlóan haladunk. Igazából már ezt a lépegetést nagyon jól csinálja gyógytornásszal, korlátnál.
Mostanában rengeteg a dolgunk, nem fordítottunk túl nagy hangsúlyt a gyűjtésekre, úgyhogy majd ez lesz most aktuális.
– A kisfiú 6 éves, hamarosan iskola. Várja már, esetleg megvan már, hogy hová fog menni?
– Ez nagyon nagy kihívást jelent most nekünk, hogy hová fog menni ez a gyerek, mert az ovi történet sem volt nekünk egyszerű, ez pedig most még nagyobb falatnak ígérkezik. Nehéz téma, mert eddig azt tapasztaltuk, hogy kirekesztik Ábrist. Az akadálymentesség egy óriási probléma Magyarországon, borzasztóan kevés olyan intézmény van, amely alkalmas arra, hogy ott biztonságosan közlekedjen. Igyekeztem célirányosan keresni neki, rengeteg honlapot böngésztem, de már, amikor felhívtam őket, hogy kerekesszékes gyereket tudnak-e fogadni, akkor rendre elutasítással találkoztam. Az akadálymentesség ugyanis mindössze abból áll csupán sok helyen, hogy a bejáratnál van egy rámpa. Az épületen belül pedig vannak lépcsők, küszöbök, szintkülönbségek. Ábris emellett folyékonyan beszél angolul, úgyhogy vagy kéttannyelvű iskolába szeretném járatni, vagy pedig angol nyelvűbe. Azt tudjuk, hogy nem lesz élsportoló soha és nagy eséllyel az eszéből kell majd profitálnia, ehhez pedig elengedhetetlen egy színvonalas oktatás. Állami iskolában most egyáltalán nem gondolkodom. Állami iskolába ugyanis csak úgy vennék fel, hogyha van SNI-s papírja, ezt a kategorizálást én viszont nem szeretném. A magánintézmények közül pedig borzasztó kevés olyan van, amely akadálymentesített. Ami viszont számításba jöhet, az az angol nyelvű és akadálymentesített, ott viszont a tandíjak súlyosak. E mellé pedig mindenhol kérik, hogy vegyek fel mellé egy személyi asszisztenst, hogy segítsen a mosdóhasználatban neki, ami szintén elképesztő kiadásokkal járna.
– Mit lehet tenni? Nincsenek más családok, akik hasonló problémákkal küzdenek?
– Mivel Ábris az elsők közé tartozik, aki kaphatott ilyen terápiát külföldön, vele együtt most nő fel az első olyan SMA-s generáció, akiknek a jövőjével foglalkozni kellene. Nincsenek kitaposott utak, csak tapogatózás. Ha felvinném Pestre, a mozgásjavítóba, akkor kellene, hogy legyen SNI-s papírja és ott ugye nincs angol, ugyanott lennénk. Nem szeretném azt követni, amit a legtöbb szülő, hogy oviba se járatja, vagy ha eljön a suli, akkor magántanuló lesz a gyerek. Nem. Ábris egy nagyon nyitott, barátságos, társasági kis karakter, szüksége van barátokra.
– Ha itthon nem megoldható, akkor külföld?
– Szeptemberben kezdené az iskolát. A magánsulik között azért van olyan, amelyik befogadó, de ez leginkább pénz kérdés.Ha minden kötél szakad, külföldre költöznénk. Akadálymentesség szempontjából tőlünk északra és nyugatra bármi számításba jöhet. Angol nyelvterület lenne a legideálisabb. Mivel folyamatosan apad az alapítvány tőkéje is, majd jó lenne segítség abban, hogy a segédeszközöket meg tudjuk biztosan vásárolni, ehhez keresünk támogatókat, mert ugye mi még mindig kijárunk ezekért Olaszországba.
– Ábris az egyedüli, aki a belga terápiát kapja, viszont más gyerekeknél génterápiát alkalmaznak itthon. Gondolkodtak esetleg váltásban?
– A 18. kezelésén van túl a kisfiam, ez jól bevált neki. Nem szeretnénk váltani egyáltalán és engem egyáltalán nem győzött meg a génterápia.
– Más SMA-s szülőkkel esetleg összefogna, hogy megszervezzék az itthoni oktatást esetleg?
– Feleslegesnek érzem, hogy megszervezzem a mozgásukban korlátozott gyermekek oktatását más szülőkkel együtt, mert szerintem pont az lenne a lényeg, hogy ezeket a gyerekeket is fogadják el, hadd mehessenek olyan közegbe, ahol "egészséges" gyerkőcök is vannak. Hiszen mondjuk amíg egy enyhébb autizmussal küzdő lurkót elfogadnak gond nélkül, érthetetlen számomra, hogy egy szellemileg ép, de sajnos kerekesszékhez kötött gyerekkel miért kell kivételt tenni.
