KÖZÖSSÉG
A Rovatból

A 9 hónapos, szívbeteg és SMA-s Zsomboron is a világ legdrágább gyógyszere segíthet, családja gyűjtést indított

A kisfiú szülei versenyt futnak az idővel, még Zsombi első születésnapjáig szeretnék összegyűjteni a 700 millió forintot, hogy elkezdhessék a génterápiát.


Az alig 9 hónapos Zsombor a gerincvelői izomsorvadás I-es típusában szenved. Ő a negyedik magyar kisfiú, akinek a világ legdrágább gyógyszerére, a 700 millió forintba kerülő Zolgensmára gyűjtenek.

Édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina a Blikk-nek adott interjúban mesélt megpróbáltatásaikról, illetve a nemrégiben elindult gyűjtésről.

„Zsombi tünetei körülbelül 4-5 hónapos kora körül jelentkeztek. A mozgása fokozatosan épült le, de mivel szívbetegséggel született, így azt gondoltuk, ez okozza” – mesélte édesanyja.

„Mindössze 5 hónapos volt, amikor a szívműtétje megtörtént, nem sokkal azután pedig kiderült, hogy SMA-s. Nehezen tértünk magunkhoz a sokkból, hiszen alig voltunk túl az első nagy megpróbáltatáson, már jött is a következő.

Mindenhol azt olvastam, kezelés nélkül még a kétéves kort sem éli meg, ebbe belegondolni is szörnyű volt. A szíve miatt nem kezdhettük el azonnal a terápiákat, tornákat, ezek viszont ebben a korban is kulcsfontosságúak a fejlődésében.”

A kisfiúnak először a Spinraza-kezelést javasolták, amellyel az állapotát szinten lehet tartani. Ezt a szert a gyerekeknek évi három alkalommal, életük végéig kell beadni.

„Versenyt futottunk az idővel, hogy az első kezelést még hat hónaposan megkaphassa, a kutatások ugyanis azt igazolják, hogy minél hamarabb elkezdi a terápiát, annál biztosabb, hogy képes lesz önállóan mászni, talán még ülni is.

Szeretnénk, ha lenne esélye teljes értékű életet élni, ezért döntöttünk úgy, hogy Zente, Levente és Noel után mi is gyűjtésbe fogunk annak érdekében, hogy a gyermekünk megkaphassa az egyszeri Zolgensma-kezelést”

– mondta Szabina.

A család bízik a legjobbakban, szeretnék összegyűjteni a pénzt a kisfiú egyéves koráig, annak reményében, hogy Zsombi minél teljesebb életet élhessen.

Nemrég csináltak a kisfiúnak egy Facebook-oldalt, illetve egy Facebook-oldalt, melyeken a többi SMA-s gyerekhez hasonlóan ők is gyűjtést szerveznek.

Ha segíteni szeretnél Zsombinak és a családjának, így teheted meg:

Szép jövőért Zsombornak Alapítvány

Számlaszám: 11734152-21916838

IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000

SWIFT kód: OTPVHUHB

PAYPAL: www.paypal.me/helpzsombor


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Legnépszerűbb

Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


SZEGED
„Arra ébredtem, hogy valaki az előttem lévő sorban kiabál” – szegedi orvostanhallgató mentett életet egy repülőn
A fiatal orvos korábban uszodamesterként is került már éles helyzetbe. Dékáni kitüntetést kapott, amiért életet mentett.


Életet mentett egy repülőúton Szabó András, a Szegedi Tudományegyetem hatodéves orvostanhallgatója – írja a Házipatika. Szabó februárban, egy Gran Canariára tartó repülőjáraton, egy epilepsziás rohamot kapott utason segített, amiért június végi diplomaosztóján dékáni dicséretet kapott.

„A felszállás után hamar elaludtam, majd körülbelül húsz perc múlva arra ébredtem, hogy valaki az előttem lévő sorban kiabál, hogy: »Help!« Csak annyit láttam, hogy az előttem lévő sor teljes szélességében rángatózik, de nem tudtam, mi történt”

– idézi az SZTE Szabót. Amikor a légiutas-kísérők megkérdezték, van-e orvos a gépen, azonnal jelentkezett.

„Légúti akadálya volt, elharapta a nyelvét, illetve a szaturációja nem volt megfelelő”

– részletezte a frissen végzett orvostanhallgató. Egy repülő- és űrorvostan kurzuson tanultak alapján tudta felmérni a helyzetet, így döntötte el azt is, hogy kényszerleszállásra kéri a pilótákat.

A hódmezővásárhelyi fiatal orvos aneszteziológia és intenzív terápia szakágon szeretne továbbtanulni. Korábban már uszodamesterként is mentett életet.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Egy 18 éves balatonfüredi lány lett idén az Anna-bál szépe – fotók
Soós Kriszta Szonja idén érettségizett, Budapesten tanul tovább, a bálra pedig párjával és családjával érkezett.


Elsőbálozó balatonfüredi lány, Soós Kriszta Szonja lett a 199. Anna-bál szépe. Első udvarhölgye a fővárosi Mihály Angelika, a második udvarhölgye pedig a szintén budapesti Bundschuh Jázmin lett.

A bál 18 éves szépe az idén érettségizett, és Budapesten tanul tovább, a bálra párjával és családjával érkezett. A 21 éves első udvarhölgy iskolai barátjával vett részt az Anna-bálon, míg a 17 éves második udvarhölgy a családjával jött a balatonfüredi rendezvényre, amelyen már másodszor vett részt.

Az est folyamán az idén is a báli közönség szavazta meg a 15 legszebb lányt. Közülük egy szakmai zsűri választotta ki a bál szépét és udvarhölgyeit,

akik vasárnap délelőtt a Kisfaludy Színpadon találkoznak az érdeklődőkkel, majd sétakocsikáznak a városban.

Az első Anna-bált 1825. július 26-án tartották Balatonfüreden, a Horváth-házban, Szentgyörgyi Horváth Fülöp János fogadójában a házigazda leányának tiszteletére.

Az ifjú Anna Krisztina azon az estén ismerkedett meg majdani férjével, Kiss Ernő huszár főhadnaggyal, aki később az 1848-49-es szabadságharc aradi tábornok-vértanúja lett. Emlékére 2003 óta minden évben átadják az őt ábrázoló herendi porcelán huszárszobrot egy olyan embernek, aki sokat tett és tesz Balatonfüred kultúrájáért, szellemi életéért.

via MTI


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
A Sziget arcai: édes hármas guminővel, görög istenek és egy szokatlan páros
A Szigetet nemcsak a koncertek és a különféle előadások színesítik, hanem maga a látogatóközönség is.


Ahogy minden évben, így idén sincs másképp: a nonstop hangzavar mellett vizuális ingerekben is igen gazdag a Sziget. A fesztiválon gyakorlatilag párméterenként érik egymást az izgalmasabbnál izgalmasabb programok. Ezek hangulatához pedig rengeteget ad a gyönyörű díszlet, a különböző színes installációk és az esti fények pompája.

Ami a Sziget esszenciáját adja, az viszont nem más, mint maga a közönség. Amíg a kilencvenes években a punkok Mekkája volt ez, addig manapság már a kisgyerekes családtól a szingli hetvenesig bárki magáénak érezheti a rendezvényt.

Ahogy a címlapfotón is látható, páran bevállalták a kőkeményre lakkozott hajat és a hozzá illő rikító sminket annak ellenére, hogy napokig moshatják majd ki magukból.

Ha fesztiválozásról van szó, akkor a divatról is illik ejteni pár szót. Neonfonatot és extrém sminket a fesztiválon is kérhetünk magunknak, de sokat mutató vagy éppen vicces ruhákkal is könnyen találkozhatunk. Az már valamivel ritkább, amikor valaki minden nap tetőtől talpig más-más extrém szettbe bújik. Találtunk egy szlovák párt, akik pont így tűntek ki a tömegből:

A divatot máshogy értelmezte egy csapat fiatal, akik ókori görög szereléssel fejezték ki tiszteletüket az olimpiai játékok előtt. Ők még józanul is vállalták ezt.

Egy picivel ittasabb srác a guminőjével karöltve keresett résztvevőt egy édes hármashoz, de felbukkantak csinos szoknyás férfiak is.

A kora délutáni órákban egy, a párnáival ácsorgó srác szúrt szemet. Be volt kötve a karja. Azt mondta lehet hogy, eltört, amikor részegen bungee jumpingozott, de a Szigeten megkérdezett dolgozók szerint nem szokatlan, hogy késő este kisebb sor van az elsősegély-sátornál.

A nyári hőségben megtelt a strand is, ahol egy stílusos úriember tűnt ki a tömegből egy fiatal hölgy oldalán. Szokatlan páros. Az óvatos rákérdezés után kiderült, hogy csak barátok, de a kedves lány nyomatékosította, hogy „nem a stricim”, mivel korábban már ezt is megkérdezték tőlük.

Az átlagtól eltérő karakterek megtalálása még a Szigeten is időigényes, de abszolút megérte minden lépés.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Smile örökre elhagyta a bandát: az ország egyetlen mentőtacsija nem mosolyog többet gazdájára
Az Életjel Mentőcsoport hős kutyáját egy vásári ketrecben szúrta ki későbbi gazdája, aki meglátta benne azonnal, hogy kiváló keresőkutya lehet belőle, több országba is eljuttathatja a gazdáját, és hősies helytállásáról cikkeket írnak majd a lapok.


Sikeres és boldog 13 év után elment Smile, a mentőtacskó. A szomorú hírt a Katasztrófavédelem osztotta meg a közösségi oldalán.

Egy kicsi tacsi pacsi címmel azt írták:

"Smile, az Életjel Mentőcsoport (pontosabban Életjel Mentőcsoport Önkéntes Tűzoltóság) apró, de nem csekély jelentőséggel bíró tagja örökre elhagyta a bandát.

Tulajdonképpen mindig is önálló döntéseket hozott, de megengedte társának, Turi Lacinak, hogy azt higgye, ő a főnök.

Smile 13 évvel ez előtt pontosan tudta, hogy ha elég kedvesen mosolyog ki abból a vásári ketrecből, amelyikben Laci észrevette, akkor még keresőkutya lehet belőle, több országba is eljuttathatja a gazdáját, és hősies helytállásáról cikkeket írnak majd a lapok.

Smile nemcsak a romos, veszélyes terepen, a földi poklokban tudta, mi a dolga, hanem az előkelő fogadásokon, nagykövetségeken, cifra társaságban is elég jól viselkedett.

Most azért elég nagy próbatétel elé állította a gazdáját. Lacinak úgy kellene a továbbiakban mosolyognia bajbajutottra, segítségkérőre, menekülőre, hogy Smile már nem lesz ott mellette, nem segít neki, nem mosolyog vele soha többet.

13 év egy kiskutya életében egy teljes életpálya. Köszönjük, Smile….

(Laci, kezdheted nézegetni a vásárokra hurcolt kutyagyerekeket.)" - áll a bejegyzésben.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk